{"id":37272,"date":"2026-02-21T18:42:57","date_gmt":"2026-02-21T21:42:57","guid":{"rendered":"https:\/\/lametro989.com\/?p=37272"},"modified":"2026-02-21T18:42:57","modified_gmt":"2026-02-21T21:42:57","slug":"urgente","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/lametro989.com\/?p=37272","title":{"rendered":"URGENTE"},"content":{"rendered":"\n

Ayudemos a Gabriel: desesperado pedido de Rufinamida para un ni\u00f1o chaque\u00f1o<\/h1>\n\n\n\n

Su familia necesita conseguir cuatro cajas de 200 mg para completar el tratamiento mensual, ya que la droga no est\u00e1 disponible en farmacias ni droguer\u00edas y el ni\u00f1o cuenta con stock solo para una semana.<\/p>\n\n\n\n

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Una familia chaque\u00f1a lanz\u00f3 un pedido urgente para conseguir cuatro cajas de Rufinamida 200 mg, medicaci\u00f3n clave para sostener el tratamiento de Gabriel, un ni\u00f1o de cinco a\u00f1os que enfrenta un cuadro neurol\u00f3gico complejo y necesita el f\u00e1rmaco de manera continua.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Quienes tengan cajas para donar o sepan de alguien que cuente con esta medicaci\u00f3n pueden comunicarse de manera directa con la familia al 3624127441.<\/strong> <\/h3>\n\n\n\n

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“Mi nombre es Fabiola y mi esposo es Javier Chaparro. Nuestro nene, El\u00edas Gabriel Chaparro, tiene cinco a\u00f1os”, cont\u00f3 la madre al explicar la situaci\u00f3n. El ni\u00f1o naci\u00f3 con s\u00edndrome de Down y a los seis meses recibi\u00f3 el diagn\u00f3stico de s\u00edndrome de West. Desde 2020 est\u00e1 derivado al Hospital Alem\u00e1n de Buenos Aires, donde realiza tratamiento con dieta cetog\u00e9nica.<\/p>\n\n\n\n

En noviembre, tras comenzar con ca\u00eddas encef\u00e1licas y crisis de ausencia, le practicaron una video-EEG de 24 horas. El estudio confirm\u00f3 un nuevo diagn\u00f3stico, s\u00edndrome de Lennox-Gastaut, una forma severa de epilepsia infantil que requiere ajustes estrictos en la medicaci\u00f3n.<\/p>\n\n\n\n

Desde entonces, el esquema incluye Rufinamida 200 mg, clonazepam y dieta cetog\u00e9nica. “Todo ese combo hace que \u00e9l no convulsione, no tenga crisis de ausencia ni ca\u00eddas encef\u00e1licas”, explic\u00f3 Fabiola. El ni\u00f1o est\u00e1 con internaci\u00f3n domiciliaria desde 2019, tiene traqueotom\u00eda y bot\u00f3n g\u00e1strico para su alimentaci\u00f3n.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

La familia recibe la medicaci\u00f3n a trav\u00e9s de la obra social por sistema de provisi\u00f3n mensual en una farmacia determinada. El tratamiento requiere cuatro cajas de Rufinamida por mes, ya que consume una por semana. Esta semana les informaron que el f\u00e1rmaco no est\u00e1 disponible en droguer\u00edas y que deber\u00edan cambiar la presentaci\u00f3n o la medicaci\u00f3n.<\/p>\n\n\n\n

Seg\u00fan les indicaron en farmacia, la droga no ingresa al pa\u00eds desde diciembre. Ante la falta de stock en farmacias y distribuidoras, la familia comenz\u00f3 a buscar ayuda entre otros pacientes y allegados. Cuentan con medicaci\u00f3n solo para una semana m\u00e1s.<\/strong> <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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