Ayudemos a Gabriel: desesperado pedido de Rufinamida para un niño chaqueño
Su familia necesita conseguir cuatro cajas de 200 mg para completar el tratamiento mensual, ya que la droga no está disponible en farmacias ni droguerías y el niño cuenta con stock solo para una semana.
Una familia chaqueña lanzó un pedido urgente para conseguir cuatro cajas de Rufinamida 200 mg, medicación clave para sostener el tratamiento de Gabriel, un niño de cinco años que enfrenta un cuadro neurológico complejo y necesita el fármaco de manera continua.
Quienes tengan cajas para donar o sepan de alguien que cuente con esta medicación pueden comunicarse de manera directa con la familia al 3624127441.
“Mi nombre es Fabiola y mi esposo es Javier Chaparro. Nuestro nene, Elías Gabriel Chaparro, tiene cinco años”, contó la madre al explicar la situación. El niño nació con síndrome de Down y a los seis meses recibió el diagnóstico de síndrome de West. Desde 2020 está derivado al Hospital Alemán de Buenos Aires, donde realiza tratamiento con dieta cetogénica.
En noviembre, tras comenzar con caídas encefálicas y crisis de ausencia, le practicaron una video-EEG de 24 horas. El estudio confirmó un nuevo diagnóstico, síndrome de Lennox-Gastaut, una forma severa de epilepsia infantil que requiere ajustes estrictos en la medicación.
Desde entonces, el esquema incluye Rufinamida 200 mg, clonazepam y dieta cetogénica. “Todo ese combo hace que él no convulsione, no tenga crisis de ausencia ni caídas encefálicas”, explicó Fabiola. El niño está con internación domiciliaria desde 2019, tiene traqueotomía y botón gástrico para su alimentación.
La familia recibe la medicación a través de la obra social por sistema de provisión mensual en una farmacia determinada. El tratamiento requiere cuatro cajas de Rufinamida por mes, ya que consume una por semana. Esta semana les informaron que el fármaco no está disponible en droguerías y que deberían cambiar la presentación o la medicación.
Según les indicaron en farmacia, la droga no ingresa al país desde diciembre. Ante la falta de stock en farmacias y distribuidoras, la familia comenzó a buscar ayuda entre otros pacientes y allegados. Cuentan con medicación solo para una semana más.