La pequeña que el miércoles próximo cumple un año padece onfalocele y cardiopatía congénita, por lo que en los próximos días atravesará una operación muy riesgosa y necesita de un lugar cómodo para llevar adelante su recuperación. Su madre habló con minutouno.com.
Por Lucrecia Porcel
Constanza González nació con Onfalocele y además padece una cardiopatología congénita, su mamá Gisela González habló en exclusiva con minutouno.com y contó su historia.https://8c23cb696c1a1229ccb5c61a19011040.safeframe.googlesyndication.com/safeframe/1-0-40/html/container.html?n=0
“Ella nació con los órganos para afuera; desde la segunda ecografía que me hice me dijeron que se veía como un ‘huevito’, y la doctora me dice: ‘¡Sabés lo que es? es muy feo, se puede morir’, pero no me dio bola, no me preguntó si quería seguir o no con el embarazo”, reveló la mujer.
“Me fui al Hospital Pacheco, vi a una obstetra de riesgo y me dijo qué era, y de ahí me derivó al Hospital Posadas, ya con 17 semanas de embarazo. Me dijeron que podían hacerme una punción pero como ya estaba pasada en cuanto a fechas, había posibilidades de perderla, no quise y me dije a mi misma ‘que sea los que Dios quiera’, sabía que podía nacer con esto o algo peor”, recordó, y agregó: “A los 8 meses estaba en posición para nacer pero no podía ser de esa manera, así que nació a las 39 semanas por cesárea y estuvimos dos semanas internadas”.
“Coni nació con parte del intestino y del hígado afuera, y se veía, con una membrana que lo cubría, era un huevito; durante dos meses le tuve que pasar un preparado llamado ‘Bálsamo de Perú’ y en dos meses en esa zona se le regeneró la piel”, explicó la mamá de la bebé.
Coni y su mamá verán este jueves al cirujano, ya que el procedimiento cuenta de tres pasos:
- Regeneración de la piel, que “fue lo primero que le hice”, según contó Gisela.
- Luego la comprensión, “que sería meterle el huevito para adentro”, una manera sencilla de explicar según su mamá.
- La cirugía estética, que “sería armarle el ombliguito”, concluye.
Además, contó que según la genetista, la pequeña tiene el “El síndrome de Beckwith-Wiedemann, por eso tiene Onfalocele y problema en el corazón y si se confirma que ese es el síndrome, a futuro puede tener un tumor o cáncer, ese es mi miedo pero yo la veo perfecta”.
Cómo ayudar a Coni
Una vez que sea operada a corazón abierto va a necesitar un hogar donde pueda estar cómoda, donde no pase frio y por eso la fundación Junto x por los niños va a estar realizando un evento en el Club Banco Nación de Vicente López para juntar dinero, o acercarse a donar materiales, electrodomésticos.
Todos podemos colaborar con un granito de arena, y a través de una transferencia también se puede llegar al objetivo:
Alias:M idulceconi06
CVU: 0110615830061508245101
Síndrome de Beckwith-Wiedemann
El síndrome de Beckwith-Wiedemann es un trastorno del crecimiento que provoca un tamaño corporal grande, órganos grandes y otros síntomas. Se trata de un problema congénito, lo cual significa que está presente al momento del nacimiento. Los signos y síntomas de este trastorno varían ligeramente entre un niño y otro.
La lactancia puede ser un período crucial para los bebés que presentan este padecimiento debido a la posibilidad de:
- Azúcar baja en la sangre (hipoglucemia)
- Un tipo de hernia llamado onfalocele (en caso de estar presente)
- Una lengua agrandada (macroglosia)
- Un aumento en la tasa de crecimiento de tumores. Los tumores de Wilms y los hepatoblastomas son los tumores más comunes en niños con este síndrome.
Causas
El síndrome de Beckwith-Wiedemann es causado por un defecto en los genes del cromosoma 11. Aproximadamente 10% de los casos es transmitido de padres a hijos.
Síntomas
- Un tamaño grande para un recién nacido
- Una marca de nacimiento roja en la frente o los párpados (Nevus flammeus)
- Pliegues en los lóbulos de las orejas
- Lengua grande (macroglosia)
- Nivel bajo de azúcar en la sangre (hipoglucemia)
- Defecto de la pared abdominal (
- Agrandamiento de algunos órganos
- Crecimiento excesivo de un lado del cuerpo (hemihiperplasia/hemihipertrofia)
- Crecimiento de tumores, como tumores de Wilms y hepatoblastomas